Главный генетик области отметила помощь региональной власти больным фенилкетонурией
В Саратовской области меры, направленные на поддержку пациентов с фенилкетонурией, стали настоящим прорывом в улучшении качества их жизни.
О важности материальной помощи при организации правильного питания для пациентов с фенилкетонурией высказалась главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующая медико-генетической консультацией Саратовской областной детской клинической больницы, кандидат медицинских наук Лилия Андреева.
Фенилкетонурия — это редкое наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Из-за такого дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга.
«Ключевой принцип лечения фенилкетонурии - пожизненное соблюдение низкобелковой диеты с ограничением фенилаланина и использованием специальных лечебных продуктов.
Благодаря соблюдению определенных рекомендаций и правильному питанию - приему специальных лечебных продуктов дети с ФКУ могут расти здоровыми, посещать школу, заниматься спортом и вести активную жизнь, как их сверстники.
Хотела бы особо отметить, что решение о предоставлении ежемесячной денежной выплаты жителям области, страдающим фенилкетонурией, принятое по инициативе губернатора Романа Бусаргина более двух лет назад – для этих детей и их родителей имеют высочайшую важность. Ранее от государства они получали практически копейки. Губернатор своим решением увеличил выплату в более, чем в 5 тыс. руб. ежемесячно. Это очень большое и нужное подспорье», - отметила Лилия Петровна.
При этом пациентам важно и необходимо придерживаться всех рекомендаций лечащего врача, если пациент подозревает у себя непереносимость или неэффективность каких-либо торговых наименований препаратов он обязательно должен сказать об этом лечащему врачу для оформления направления на госпитализацию и подтверждения непереносимости или неэффективности того или иного препарата. В случае подтверждения непереносимости, будет произведена коррекция лекарственной терапии, закуплен по торговому наименованию.
